Angelman sindrom i odrastanje

Kada je u pitanju odrastanje osoba sa Angelman sindromom, generalno se ne očekuje pogoršanje mentalnih funkcija. Psihičko i fizičko zdravlje ostaju u dobrom stanju. Odrastanje osoba sa AS može da dovede do učestalijih Epi napada, tako da tokom odrastanja dolazi do korekcija unutar medikamentne terapije. Problemi koji mogu da se jave su najčešće gojaznost i ataksija. 

Ataksija se opisuje kao nedostatak koordinacije mišića tokom voljnih pokreta, poput hodanja ili podizanja predmeta. Ataksija može uticati na pokrete, govor, pokrete očiju i sposobnost gutanja. Posebno je važno ohrabrivati dete na hod kako ne bi izgubilo sposobnost kretanja. 

Ataksija može uzrokovati:

• Lošu koordinaciju
• Nestabilan hod 
• Poteškoće s motorikom kod jela, pisanja ili zakopčavanja odeće
• Promene u govoru
• Nistagmus
• Otežano gutanje

Vežbe za ataksiju:

1. Vežbe jačanja muskulature

2. Vežbe istezanja

3. Vežbe za kordinaciju

Stručnjaci koji su u dodiru sa decom koja imaju Angelman sindrom treba da budu upućeni u problem skolioze i da na vreme reaguju kako bi sprečili progresiju. 

Glavni problemi u odrastanju su zadržavanje oblika ponašanja koji se javljaju u detinjstvu, gubitak kontrone i teškoće u ponašanju. Zbog ovih problema često se roditelji odlučuju za medikamente koji značajno mogu da utiču na zdravlje mladih osoba sa Angelman sindromom. Životni vek osoba sa Angelman sindromom ne pokazuje drastično smanjenje u odnosu na tipičnu populaciju. Procenjuje se da neke osobe sa AS žive preko 70 godina. 

Korisni linkovi :

Vežbe za skoliozu

Vežbe Ataksija

Angelman sindrom i seksualnost

Read More

Adaptivni oblici ponašanja i nagrađivanje

Često kod naše dece želimo da učvrstimo neko novo poželjno ponašanje ili da učvrstimo ono koje već postoji. U ovim situacijama često primenjujemo sistem nagrađivanja indirektno ili direktno. Osnovni problem u sprovođenju ovakvog sistema je ne nalaženje dovoljnog broja potkrepljivača. Svaki pojedniačni slučaj ima svoj posebni potkrepljivač koji može da se primeni i koji može duže vreme da obezbedi visok nivo poželjnog ponašanja. Nije jednostavno naći odgovarajući način za nagradu, jer ono što ima efekat na jednu individuu ne mora da ima efekat na drugu. Ukoliko koristimo uslovljavanje sa ciljem razvijanja određenih oblika ponašanja važno je držati se nekih pravila. Ukoliko recimo želimo da učvrstimo neko ponašanje nikada ne smemo da dajemo samo nagradu (čokoladu) bez propratnog socijalnog potkrepljenja kao: ,,Bravo", ,,Svaka čast", ,,Odlično si uradio".

Koji su najčešći potkrepljivači?

Kod potkrepljivanja može da pozluži svaki stimulus:

socijalna priznanja, novac, privilegije itd.

Potkrepljivači se mogu stepenovati po njihovom značenju i mogu se dati odmah. Međutim, ukoliko je njihova primena česta može da dođe do zasićena 

Kako odabrati potkrepljivač?

Potkrepljivače je najbolje birati tako da se lako povežu sa drugim stimulusima iz okoline, na taj način izbegavamo efekat zasićena.

Kako dati detetu potkrepjivač?

Najbolje je nagraditi odmah nakon adekvatnog ponašanja. Kasnije, potkrepljivanje ne mora da bude nakon svakog adekvatnog ponašanja. Važno je povremeno nagrađivati ponašanje, kako bismo izbegli efekat zasićenja i kako bismo povećali toleranciju na frustraciju. Ovo je način na koji možemo da izbegnemo ljutnju, neispunjene zadatke ukoliko nema potkrepljivača. 

Nagrađivanje se može koristiti u raznim situacijama:

• Lečenja osoba sa poremećajem ponašanja
• Lečenja psihotičnih bolesnika
• Kod intelektualno ometenih osoba
• Kod dece sa autizmom
• Mentalne anoreksije

Zanimljiv slučaj koji je pokazatelj uspešnog lečenja mentalne anoreksije je slučaj Scrignar :

Scrignar je koristio potkrepljivanje određenom hranom. Lečenje je počinjalo dijetom, sa precizno određenom količinom hrane, koje su ispod onoga što je bilo normalno za određenu osobu. U toj hrani su bili izbalansirani proteini, masti, ugljen hidrati. Pre toga je napravljena lista hrane (šta je to što pacijent najviše voli). Hranu koju najviše voli pacijent je dobio na kraju obroka, samo dok nije povraćao. Ova hrana je delovala kao potkrepljivač poželjnog ponašanja.

Utisak koji stičem kada je u pitanju uslovljavanje je da danas imamo onu tipičnu ustaljenu rečenicu : ,,Uslovljavanje nije dobro." Moje mišljenje je pozitivno kada je u pitanju uslovljavanje. Smatram da je jako važno znati kako izvršiti uslovljavanje i da je važno pokušati! 

Token economy system

Read More

Kvalitet života nakon totalne laringektomije

Totalna laringektomija je radikalni zahvat koji se izvršava u situacijama kada je karcinom uznapredovao. Totalna laringektomija je vrlo opsežan operativni zahvat kojim se u potpunosti   odstranjuje  grkljan, a traheja se mobilizira te pričvrsti za  kožu  u obliku  trajnog  otvora  za  disanje. Najsloženiji  problem nakon laringektomije je uspostavljanja govora. Nemogućnost  govora  sa  sobom  povlači  psihološke, socijalne i druge negativne  posledice. Totalna laringektomija dovodi do drastičnih promena u kvalitetu života. Ova radikalna hirurška intervencija spašava život pacijentima ali ima značajan uticaj na njihove funkcionalne i psihosocijalne domene.Telesne i funkcionalne promene uzrokovane totalnom laringektomijom snažno utiču na emocionalni i  socijalni status laringektomisane osobe. Psihosocijalni problemi se u određenom opsegu mogu sprečiti i lečiti upoznavanjem bolesnika i porodice s predviđenim tokom događaja i stručnom  podrškom. Oštećenja nakon laringektomije su ogromna, kako za pacijenta tako i za njegovu okolinu. Najizraženije promene su u komunikaciji u odnosu sa porodicom u bračnim odnosima, na profesionalnom planu kao i poslovnom. Kvalitet života nakon totalne laringektomije je izmenjen, menja se estetski izgled pacijenta. Prvi problem koji se javlja je u načinu disanja. On ne diše sada na nos i  usta  nego  kroz  traheostomu odnosno trahealnu kanilu. Pacijent ima otežano gutanje, a laringektomisanoj osobi treba vratiti samopouzdanje,  poboljšati  kvalitet  života i pružiti  podršku u usvajanju alaringealnog govora. Važnu ulogu u tome imaju  članovi medicinskog tima, defektolozi, porodica, društvena zajednica i klubovi laringektomisanih osoba. Laringektomisane osobe sklone su psihološkim problemima jer socijalni kontakt i izražavanje emocija u velikoj meri zavise o strukturalnoj i funkcionalnoj celovitosti glave i vrata. Spoznaja da boluju od zloćudne bolesti, čiji je tok nepredvidljiv i neizvestan  deluje negativno  na  psihičko  stanje  obolele  osobe.  Ono što se u literaturi često pojavljuje su problemi u komunikaciji naročito preko telefona. Takođe se žale na poremećaj  čula  mirisa  i  ukusa,  probleme sa gutanjem ili jelom pogotovo u društvu. Porodični  problemi se ređe  navode  ali  su seksualni problemi izraženi što se smatra i posledicom same bolesti a ne samo tretmana. Odmah nakon operativnog zahvata dolazi do promena najosnovnijih životnih funkcija. Smanjuje se radna sposobnost što, osim profesionalnih, bolesniku stvara i dodatne ekonomske probleme. Svi navedeni činioci različito utiču na telesni, psihološki, socijalni i emocionalni status, a time i na samoprocenu kvaliteta života. Žene se posle totalne laringektomije osećaju manje privlačno i ženstveno pogotovu zbog glasa koji često biva okarakterisan kao muški. Čak  su  opisani  slučajevi  razvoda  bračnih  partnera posle ove operacije zbog nemogućnosti adaptiranja na novonastalu situaciju i suočavanja sa promenama koje ona nosi. Kvalitet života ženskih pacijenata je u nekim aspektima lošiji nego muških, posebno u emocionalnom i socijalnom funkcionisanju. 

Read More

Angelman- Syndrom i seksualnost

Seksualnost predstavlja veoma važnu komponentu kod osoba sa AS, a poznavanje seksualnosti omogućava kvalitetniji život, bolji kognitivni i emocionalni razvoj. Seksualne polne karakteristike kod osoba sa AS se normalno razvijaju dok postoje varijacije kada je u pitanju pubertet (prerani pubertet, kasni pubertet 1-3 godine). Pubertet može početi sa 8 godina a u nekim slučajevima može početi u dvanaestoj ili trinaestoj godini.

 Važni aspekti na koje treba da obratimo pažnju su:

1. Seksualno zlostavljanje

2. Masturbacija

3.Kontracepcija

4. Ginekološki pregledi

5. Higijena

6.Veze i odnosi 

Znanje o ovim aspektima će omogućiti osobama sa AS da se bolje adaptiraju, odnosno da izbegnu  negativne strane seksualnosti i da na pravilan način nauče kako da funkcionišu unutar ove oblasti. 

Seksualna edukacija je veoma problematična kod osoba sa AS, ali je veoma značajna.

O čemu treba da ih edukujemo?

1. Delovima tela

2. Anatomske razlike između dečaka i devojčica

3. Učenje prihvatljivih oblika ponašanja u kontekstu seksualnosti (masturbacija, menstruacija, seksualne aktivnosti)

4.Učenje granica u međuljudskim odnosima

Osobe sa AS su veoma ljubazne, tople, sklone grljenju pa je zato važno na vreme ih edukovati i tako uraditi prevenciju mogućeg seksualnog zlostavljanja od strane nepoznatih osoba. Kod osoba sa AS često je prisutna epilepsija, a lekovi koje uzimaju znatno mogu da utiču na menstrualni period  i sam pubertet, iz tog razloga mnoge osobe sa AS zahtevaju dodatne medikamente. Menstrualni i predmenstrualni simptomi su uobičajeni kod devojčica sa AS. Najčešće se menstruacija kontroliše hormonalno, tako da u ovom aspektu devojčice sa AS imaju retko probleme u školi i kod kuće. Najviše problema imaju sa mensturalnom higijenom i uglavnom im je potrebna puna pomoć. Kod osoba sa AS u kontekstu kontracepcije najčešće se uključuju oralna kontraceptivna sredstva kao i progesteron. Ginekološki pregled se preporučuje u 21. godini i on obuhvata pregled grudi i karlice. Higijena polnih organa je veoma značajna, pogotovo kod devojčica u toku menstruacije, a u ovom delu žnačajnu ulogu igra poznavanja delova tela odnosno upoznavanje anatomskih razlika između devojčica i dečaka. 

Edukacija na polju seksualnosti je izuzetno značajna, jer samo pomoću dobre edukacije možemo adekvatno da odreagujemo i time sprečimo neželjene reakcije u ovom aspektu života i na taj način poboljšamo kvalitet života osoba sa AS kao i njihovih staratelja.

Read More

Okupaciona terapija kod ljudi sa Parkinsonovom bolešću

Svrha okupacione terapije kod Parkinsonove bolesti je da podstiče klijente da se uključe u redovne fizičke aktivnosti i da pomogne da pronađu odgovarajuće oblike smislene fizičke aktivnosti u cilju osiguravanja kontinuiranog angažovanja. Takođe, okupaciona terapija ima zadatak da stvori složene i multimodalne oblike vežbanja sa interpersonalnim komponentama. Stručnjaci u okupacionoj terapiji treba da preporuče sisteme spoljašnjih znakova koji će omogućiti da ljudi sa PB i njihove porodice te sisteme implementiraju u cilju regulisanja fizičkih angažovanja tokom svakodnevnih aktivnosti. Potrebno je poboljšati samoefikasnost i održavanje učešća u aktivnostima i različitim ulogama čime će se smanjiti negativan efekat PB na zdravlje i kvalitet života. Intervencije koje su posebno značajne i relevantne su intervencije u kući, u smislu modifikacije, kao i programi koji služe u kontrolisanju umora. Individualni tretman u okupacionoj terapiji je veoma važan za rešavanje dnevnih zadataka i podsticanje nezavisnosti. Takođe, okupaciona terapija obuhvata socijalnu podršku u smislu uključivanje osobe sa PB u grupu ljudi koji žive sa istom bolešću. Ovo uključivanje u društvenu zajednicu će omogućiti poboljšanje ukupnog kvaliteta života.

Ciljevi u intervenciji okupacione terapije kod osoba sa Parkinsonovom bolesti i parkinsonizmom

1.  Minimiziranje: smanjiti rizike od padova, smanjiti napor i povećati sigurnost odlaska do kupatila, smanjiti napor i poboljšati efikasnost u kuhinji, smanjiti uticaj zamora u svim aktivnostima svakodnevnog života, smanjiti napor uložen prilikom odlaska u krevet, smanjiti napor i povećati bezbednost prilikom ustajanja i sedanja na stolicu, poboljšati efikasnost tokom jela i pića, povećati zadovoljstvo u aktivnostima u slobodno vreme, smanjiti napor i povećati bezbednost prilikom oblačenja.

 2. Mobilnost: problem kod ovih osoba je otežan hod i održavanje ravnoteže. Primarni je problem je oklevanje pri startu hoda, skraćena dužina koraka, sporost sa značajnom smanjenom brzinom, problem prilikom promene pravca ili okretanja, ukopavanje u mestu (zamrznuta epizoda), posturalna stabilnost i smanjena ravnoteža. Ono što je za njih karakteristično je i tremor, što narušava kvalitet i lakoću kretanja. 

Principi okupacione terapije za Parkinsonovu bolesti i parkinsonizam

1.      Rana intervencija u svrhu uspostavljanja odnosa i sprečavanja aktivnosti koje osobu ometaju.

2.      Procena sposobnosti koje je osoba izgubila i postavljanje strategije za preovladavanje.

3.      Razvoj ciljeva u saradnji sa pojedincem i starateljem i redovni pregledi.

4.      Intervencije za rešavanje fizičkih i psihosocijalnih smetnji.

 Smernice u okupacionoj terapiji

1.      Postaviti osobe sa Parkinsonovom bolešću kao i njihove porodice u centar svih terapijskih intervencija.

2.      Podrška radnog terapeuta u holističkoj proceni i tretman osobe sa Parkinsonove bolesti

3.      Postaviti uslove intervencije okupacione terapije

4.      Pratiti najnoviju praksu okupacione terapije

Vežbe: istezanje

J     Jačanje: S obzirom na činjenicu da su prednji mišići tela smanjene fleksibilnosti, a vrat nije u stanju da obavlja svoj posao prilikom održavanja uspravnosti dolazi do preopterećenja što dovodi do slabosti, zbog čega je potrebno poboljšati snagu leđne muskulature kako bi osoba ostala u uspravnom položaju

Read More

Relationship Development Intervention (Autizam)

RDI (Relationship Development Intervention) - je tretman koji se koristi kod dece iz spektra autizma, osmišljen od strane dr Stevan Gutstein iz Teksasa. Ovaj tretman se zasniva na konceptu dinamičke inteligencije. U tretman su uključeni roditelji zajedno sa svojom decom u što prirodnijem okruženju. On opisuje ovaj tretman kao neku vrstu kognitivnog programiranja koja će biti korisna u socijalnim interakcijama. Program ima za cilj da nauči kako deliti iskustva i kako biti fleksibilnog mišljenja u različitim socijalnim interakcijama. Broj terapeuta raste samom popularnošću ovog tretmana. 

 U fokusu RDI terapije je veza između roditelja i deteta. RDI se može raditi na različitim lokacijama. Moze da uključuje kućno okruženje ili različite privatne centre. Uglavnom RDI terapeut dolazi u porodično okruženje i koristi specijalne aktivnosti koje omogućavaju bolje prilagođavanje i razvijanje socijalnih veština. Cilj ovih aktivnosti je da deci sa autizmom omoguće da lakše stvaraju socijalne interakcije. RDI ima za cilj da razvije određene socijalne veštine kako bi dete moglo da se snalazi u više različitih oblasti koje su bitne za socijalizaciju npr. neke od aktivnosti mogu da obuhvataju razvijanje sposobnosti prepoznavanje emocija ili razvijanje vokabulara. Socijalne veštine koje su obuhvaćene ovim tretmanom su:

·         Sinhronizacija sa drugim ljudima, odnosno akcije koje će omogućiti da se na što lakši način prilagođavamo emocionalnim reakcijama drugih ljudi

·         Sposobnost da prepoznamo o čemu drugi ljudi komuniciraju

·         Percepiranje akcija drugih ljudi

·         Fleksibilno razmišljanje i rešavanje problema

Smatra se da RDI tretman utiče na mozak po principu stvaranja novih neuralnih veza i stvara mogućnost ponovnog pokretanja prirodnog moždanog procesa na kom je dete sa autizmom stalo.  Program je napravljen da sistematično gradimo motivaciju i veštine učenja kako bismo povećali, odnosno poboljšali nivo funkcionisanja. Tretman se zasniva na radu jedan na jedan (roditelj - dete). Literatura pokazuje da je za ovaj tretman potreban terapeut, dok drugi zagovaraju da terapeut nije potreban već da je moguće dati uputstva i informacije roditeljima.

Na početku tretmana RDI-om se pokušava da se stvori i mali stepen interakcije između dve osobe. Stvaranjem veza uči se da se odnosi između dve osobe generalizuju na raličite kontekste. Primenjivanje RDI terapije takođe može da uključuje pored roditelja nastavnika ili neku vrstu konsultant a koji ima sertifikat za RDI tretman. Programi se mogu usvojiti čitanjem knjiga, brošura i odlaskom na različite seminare. Sesija RDI terapije se može obavljati u svim životnim situacijama i zasnovana je na različitim nivoima. U interakciji roditelj - dete jedna od aktivnosti može biti i isključivanje verbalne komunikacije i stavljanja akcenta na neverbalnu npr. vežbanje kontakta očima. Svaka porodica može da odabere deo programa za koji smatra da će biti najbolji za njihovo dete. 

Ne smemo da zanemarimo činjenicu da je autizam postao aktuelni problem i da se samim tim pojavljuje veliki broj tretmana koji nude "izlečenje". Biranje terapije u radu treba da bude pažljivo. Ne znači isključivo da su zaključci svakog istraživanja merodavni i validni i da se ne mogu nekim drugim istraživanjem opovrgnuti, ali je jako važno da ukoliko posedujemo neki sistem, neku metodologiju da je dobro iskoristimo i da dobro i kvalitetno iskoristimo njene mogućnosti evaluacije

Read More